Una familia de Pilar acudió a la Justicia para lograr conseguir el medicamento más caro del mundo para tratar el cuadro de Atrofia Muscular Espinal (AME) con el que fueron diagnosticadas dos hemanitas mellizas.

Emilia y Micaela tienen 14 meses y debido al cuadro que atraviesan necesitan acceder a la medicación que se llama Zolgensma lo antes posible y antes de cumplir los dos años, según las recomendaciones de los médicos que las atienden.

La medicación para los cuadros de AME se hizo conocida tras el caso de Ema una niña chaqueña que logró acceder al tratamiento gracias a la campaña solidaria que encabezó el influencer Santi Maratea.

Pero en este caso, la situación es más compleja. El medicamento tiene un valor de 2.1 millones de dólares y al necesitarlo para ambas niñas, la familia pilarense debe reunir 4.2 millones de dólares.

Para intentar reunir algo de dinero, los papás de las niñas habían iniciado una campaña solidaria en las redes sociales, pero al ver que es prácticamente imposible reunir tanta plata, decidieron emprender el camino de la Justicia presentando un amparo para que la Obra Social OSPE cubra parte de los costos, y el resto quede a cargo del Ministerio de Salud de la Nación.

En diálogo con Pilar de Todos, la mamá de las niñas, Jésica Robles, contó que el amparo fue presentado la semana pasada por lo que ahora están a la espera una pronta respuesta.

Según detalló, desde que confirmaron el diagnóstico de AME se pusieron en contacto con otras familias que atraviesan los mismos desafíos para acceder a la medicación.

“Supimos que las Obras Sociales cubren el 10% y el 90% restante lo hace el Ministerio de Salud. Por lo que entendemos que no deberían ponernos trabas”, remarcó Robles.

Por otro lado, detalló que es fundamental poder contar con la medicina lo antes posible ya que la AME va avanzando progresivamente afectando los músculos de las niñas.

Emilia y Micaela reciben terapias y asistencia médica en el Hospital Italiano. En las últimas semanas comenzaron a utilizar un Bipap, dispositivo que les ayuda a oxigenarse mientras duermen.

“La enfermedad está avanzando y ya están afectadas en su respiración, se ahogan un poquito al alimentarse y los músculos de los brazos se les están contrayendo. No podemos esperar. Corremos contra el tiempo y el avance de la enfermedad”, relató la mamá de las niñas.